Рио-претенцията, диагностицирана с Паркинсон на 36-годишна възраст, използва музиката като начин за преодоляване

През юни 2018 г., на 36-ия си рожден ден, Андре Губолин беше диагностициран с ранна болест на Паркинсон. „Там земята падна. Всичко свърши “, помисли си той, след като получи новината от невролога. Четири години по-късно, вече на 40 години, Губолин наистина промени живота си и успя да преодолее болестта, въпреки всички ограничения, които налага. Преодоляването е ключова дума, когато се говори за Паркинсон, хронично и прогресивно дегенеративно заболяване на централната нервна система, което се среща при възрастни хора, а също и при хора под 45 години, като Андре Губолин. Дневникът носи две истории за болестта, които подтикват към размисъл, както и информация за диагнозата и лечението.

В Бразилия има малко цифри за болестта. По данни на Министерството на здравеопазването има поне 250 000 носители. И това не взема предвид младите носители, тези, които се развиват на възраст доста под типичната възрастова група. Следователно, независимо дали в Бразилия или в която и да е друга страна, това е второто най-често невродегенеративно заболяване.

„Основният рисков фактор е стареенето. Засяга 3% от хората над 65 години. Възрастта под 45 години е преждевременна и е по-вероятно да се появи поради генетични фактори. Диагнозата се поставя чрез клиничен преглед и в 40% от случаите тремор може да не е налице. Забавеността на движенията и сковаността са най-очевидните симптоми. Няма начини да се предотврати, но е важно да се инвестира в по-интензивни физически дейности, здравословно хранене и контрол на диабета”, обяснява неврологът Карлос Роберто де Мело Ридер, президент на Бразилската академия по неврология (ABN).

Металургът и музикант Андре Губолин започна да забелязва първите симптоми през ноември 2017 г. През първата половина на 2018 г., все още без диагноза, той започна рехабилитация, започна да приема лекарства и да прави тестове за идентифициране на заболяването, което го накара да почувства болка, да загуби мускулна сила и отслабнете.

„Загубих работата си, трябваше да продам барабана си, който ми отне години да сглобя, за да мога да плащам изпитите и да оцелея. След като забеляза леко треперене на пръста, ортопедът ме насочи към невролог в Линс. След близо два часа клиничен преглед, диагнозата е ранна болест на Паркинсон. Трябваше да се пенсионирам, вече нямаше да мога да свиря на барабани и според лекаря щеше да се влоши”, казва Губолин.

Между юни и декември 2018 г. той изпадна в депресия, раздели се и трябваше да се грижи с помощта на семейството си за двете си малки дъщери. „През 2019 г. реших да изследвам болестта на Паркинсон и да се променя, да направя крачка напред и да направя живота по-добър. Болестта не се лекува, но има лечения, които подобряват симптомите“, казва той. Андре започна да проучва групи за подкрепа. И в една от тези групи той срещна Ванеса Гомес от Убераба.

Барабанист в продължение на 25 години, той и Ванеса решават да започнат проект, за да помогнат на хората с ранна болест на Паркинсон, да говорят за това как да живеят добре с болестта. През 2019 г. те създават „Барабанист, преодоляващ Паркинсон“. „След репетиция с приятели от Пенаполис успях да свиря на барабани, да взема пръчките. Забелязах, че докато играех, треперенето изчезна. И видях, че барабаните ще бъдат най-големият ми съюзник в тази битка“, казва той.

Съюзник в ежедневната битка

Преди десет години 76-годишният Маури Паварини Соарес де Мело беше диагностициран с Паркинсон. Преди да се зарази с Covid, преди година, болестта се прояви само с тремор, който беше първият симптом, появил се преди десет години, в пръстите на дясната ръка. След Covid, с десет килограма по-слаб и с по-малко чиста маса, Маури показа мудност, слабост в краката и загуба на равновесие.

„Потърсихме съдействието на диетолог и логопед. Днес той прави пилатес, хидротерапия, тренировки с тежести, лечебен масаж, физиотерапия и психология и уроци по барабани”, казва Ана Ромера, съпругата на Маури.

Той също така участва в Battery Parkinson Institute. „Получихме всички необходими знания за вземане на решения в най-разнообразни аспекти, чрез живота с известни невролози, диетолози, психолози и други професионалисти, с големи познания за болестта на Паркинсон. Помагат ни и индивидуално в групата, от създателите на института Андре Губолин и Ванеса Гомеш“, казва Ана.

Според нея Instituto Batera Parkinson представлява всички пациенти и техните семейства, сигурността да не са сами, както са се чувствали преди. „Просто благодарност за неуморния труд, извършен от него. И насърчена от тях, аз също предоставям часовете по шах за пациенти с Паркинсон и нуждаещи се ученици”, казва тя. (МММ)

Музикотерапията е съюзник

Instituto Batera Parkinson провежда музикална терапия на пациенти и деца в нужда чрез онлайн и лични часове. „По време на пандемията ние направихме животи и хора от цяла Бразилия идват при нас, за да получат информация. Имаме повече от 50 хиляди последователи в цяла Бразилия. Днес ние даваме мотивация и лекции за преодоляване, както и семинари по барабани”, обяснява Андре Губолин.

Музикантът разказва, че в началото на заболяването е приемал по 28 лекарства на ден. Днес са 7. „И оставих патерицата зад себе си. Подобрих се като човек след диагнозата. Болестта не регресира, а спря.”

Според невролога Фабио Енрике Лимонте, доброто качество на живот с болестта започва с правилното лечение за подобряване на двигателната функция, но отива много по-далеч. „Важно е също така да се диагностицират и лекуват немоторни симптоми, като нарушения на съня и депресия. И поддържайте навици за здравословен начин на живот като уроци по танци (неавтоматичните движения са по-малко нарушени и пациентът поддържа баланс чрез танци), редовни физически упражнения и общуване, за да избегнете синдрома на изолация. (МММ)

знам повече

  • Посетете лекар веднага щом забележите леко треперене на ръцете или забележите, че почеркът ви е намалял по размер (микрография);
  • Продължете интелектуалната активност; четете, следете новините;
  • Не приписвайте загубата на изражението на лицето и по-рядкото мигане на очите през годините;
  • Практикувайте физическа активност. Редовното правене на физически упражнения помага за запазване на качеството на движенията.
  • Приятен сън;
  • Имайте добри хранителни навици;
  • Имайте моменти на игрова дейност (независимо дали става въпрос за курс по танци, езиков курс, курс по музикални инструменти), дейности, които ще работят върху нови умения и в същото време осигуряват забавление и социално взаимодействие.

Източник: ABN и Фабио Енрике Лимонте, невролог

Маури Паварини Соарес де Мело, 76, по време на дейност в Instituto Batera Parkinson с доброволец Рикардо Виласбоас (Разкриване)

Add Comment