Стрес, финансови притеснения: какво е психичното здраве на родителите на аутисти – 07.05.2022 г.

„Животът ми, от събуждане до сън, вече не е същият. Връзката ми със съпругата ми е различна, отношенията ми със сина ми са различни, отношенията ми у дома са различни, в колежа, навсякъде. Погледнете брака като цяло , защото ние сме изцяло фокусирани върху развитието на това дете“. 31-годишният Лукас Брага е баща на 5-годишния Педро, който е аутист, и 2-месечната Елиза. Той разбра, че синът му има ASD (разстройство от аутистичния спектър) преди малко по-малко от три години.

Според Лукас, който живее в Nossa Senhora do Socorro (SE), той и съпругата му „паднаха до уши“ в инструкциите за домашно лечение, тъй като им липсваха пари, за да платят необходимите терапии и това, което получиха, не беше адекватна сума от часове. „Почти не спряхме да страдаме, така да се каже. Осъзнаваме, че е необходимо да се грижим за [nossa] психическо здраве, но нямаме това време. За съжаление преминахме през по-големи трудности, защото нямахме нито финансов проблем, нито проблем с времето.”

Липсата на финансови ресурси за справяне с тежките лечения, които ЧАЙ търсенето е голям проблем, пред който са изправени повечето родители. Ето защо грижата за собственото ви психично здраве е още повече на заден план, защото не са останали достатъчно пари.

31-годишният Андерсън Маркес от Бразилия (DF), баща на Луиза, 4, и Дилън, 2, и двамата с аутизъм, казва, че знае колко е важно да се грижи за собственото си психично здраве, но това време е малко.

Емоционално погледнато, това наистина е изтощителна рутина, защото има седмици, в които спим по 2, 3 часа на нощ, дни, които прекарваме пълни с ангажименти за терапия, училища, консултации, изпити. Това е нещо, за което говорим от време на време, че би било важно и ние да направим терапия, защото ако не сме емоционално добре, с изправена глава, може би няма да можем да се погрижим за тях в по най-добрия начин. Оставяме настрана дори свободното време, знаейки, че и за тях няма да е приятно изживяване.” Андерсън Маркес.

В неговия случай шокът от диагнозата е смекчен, тъй като от известно време е бил подозрителен. Въпреки че доверен педиатър му каза, че видимото забавяне на дъщеря му е „нормално“ за нейната възраст, той не е убеден. Именно при консултация с невролога той потвърди подозрението си.

„За жена ми беше по-трудно, отколкото за мен, защото някак си приемах и търсех информация предварително. След като отидохме при детски невролог, тя посочи няколко признака, които забелязвахме ежедневно, а ние не знаехме защо. Например проблемът с шума. В момента, когато включих блендера, дъщеря ми беше изключително нервна, плачеше, крещеше”, спомня си фотографът.

Според Андерсън е било по-лесно да се идентифицира ASD при второто дете, тъй като те вече са знаели повече за него. „Очевидно се надявахме, че няма да бъде, но вече бяхме по-подготвени, не усетихме толкова много глух удар на потвърждение“, казва тя.

Той посочва, че всеки аутист се различава един от друг. Между двете му деца има различни изисквания и трудности, но с двоен ангажимент, което поставя психическото здраве на него и на жена му още повече на заден план.

Андерсън Маркес е баща на Луиза, 4 и Дилън, 2, и двамата с аутизъм

Изображение: Личен архив

Мрежата за поддръжка може да помогне

Според преглед на проучвания, проведени от изследователи от Папския католически университет в Гояс, контактът с дете с аутизъм, като полагащ грижи, може да има значително и емоционално въздействие върху семействата, в допълнение към генерирането на по-високи нива на стрес, когато в сравнение с полагащите грижи за типично развиващи се деца.

Според проучването, въпреки че полагащите грижи се оплакват от някои клинични прояви (като хиперактивност, импулсивност, само- и хетероагресия и други състояния), най-голямото напрежение се дължи пряко на финансовата тежест на интервенциите и липсата на социална подкрепа .

„Известно е, че детето с диагноза ASD се нуждае от специални грижи и интензивна терапия. Въпреки това, без адекватна подкрепа, семействата не могат да развият стратегии за справяне с добро качество на живот като цяло“, казаха авторите.

За Александър Валверде, писател, психиатър в Unifesp (Федералния университет в Сао Пауло) и също аутист, в зависимост от трудностите, мрежата за поддръжка помага много. “Представете си майка, която има невербално дете с аутизъм. Структурата и подкрепата, които детето и майката ще получат, позволяват нов облик.”

Психиатърът също така посочва, че опитът на родителите на деца с ASD ще бъде много различен в зависимост от степента на аутизъм на това дете. „В случаите на по-тежка диагноза аутизъм, невербален или с интелектуални затруднения, е по-трудно и изисква много внимание и отдаденост от родителите. Но в много случаи майката в крайна сметка поема тази роля и това в крайна сметка оказва действие и влияние върху кариерата му, неговите взаимоотношения и генерира усещане за самота“, казва той.

Жаклин и нейните дъщери - Личен архив - Личен архив

Жаклин и дъщерите

Изображение: Личен архив

Най-засегнати са майките

Проучване, публикувано в списанието Scientific Initiation на ЮНЕСКО (Universidade do Extremo Sul Catarinense) показа, че майките са най-засегнати от стрес, поради по-голямото претоварване в ежедневните грижи за детето. В много случаи те дори се отказват от професионалната си кариера и социалния живот, изпитвайки чувство на самота и изолация.

Жаклин Араужо Мунис дос Рейс, 37-годишна, от Сао Пауло (SP), има диплома по администрация, но в момента не работи и цялото й внимание е насочено към двете си дъщери. Най-възрастната, 12-годишната Луиза, се смята за „лек аутизъм“, с ниво на подкрепа 1. И въпреки това трудностите й, особено по отношение на взаимоотношенията и общителността, не са незначителни.

Аз съм на терапия и ме насочиха към психиатричен институт, защото трябваше да съм добре, за да мога да се грижа за нея. Имала е два опита за самоубийство поради депресия, която идва от аутизъм, защото започва да се чувства така, сякаш не й е мястото на никъде. Върху нивото на подкрепа на аутистите 1 има голяма доза неспособност, защото другите се държат така, сякаш той си го измисля. И това се случва навсякъде, от училище до терапевт. Отидох при психиатър, който каза, че е невъзможно да бъде аутист, защото има емпатия. Неподготвеността е сюрреалистична.” Жаклин Араужо Мунис на кралете.

Диагнозата на Луиза, както и много други деца, дойде късно и след много дезинформация. Откакто се върна лично на училище, Жаклин казва, че дъщеря й е била обект на различни агресии, физическа и вербална, защото е „очевидно нормална“, а след това е дискредитирана.

„Всяка майка се радва, когато детето й ходи на училище, но ние не сме. Страх ни е, защото вече знаем, че когато се върне, винаги ще се случи нещо различно. Това със сигурност е най-жестокото място и е утопия мисля, че има ли перфектна институция за аутист, няма, особено в степента на Луиза“, казва Жаклин.

Мама казва, че не можеш да бъдеш небрежен в нищо. Освен страха, че дъщеря й ще се опита отново да се самоубие, тя има проблем с часовете за срещи и дори с храната, защото лекарството зависи от това дали Луиза е яла.

Проучване, проведено от изследовател от Факултета по философия, науки и литература на Рибейран Прето, Университета в Сао Пауло относно детския аутизъм и семейния стрес, показа, че алтернативите за справяне са консултирането, насочването, социалната подкрепа чрез институциите за грижа за деца, главно и терапевтични съпроводи.

Въпреки че е подложена на терапия, Жаклин казва, че й липсва достъп до места, където би могла да създаде мрежи за подкрепа и да споделя опит и знания. „В рамките на аутистичната общност има лекции и конгреси. Но това достъпно ли е за нас, родителите? Ходят само добре познати или богати хора, не виждам да достига до огромното мнозинство: хора с ниски доходи, хора, които наистина трябва да бъде там”, акаунт.

Add Comment